La Profondità del Benessere
Due giornate in residenziale presso l’Hotel Millepini di Montegrotto Terme
Dedicato a pazienti oncologici e loro familiari.
COME NASCE IL PROGETTO: La Profondità del Benessere 2015
La Profondità del Benessere
Il progetto “la Profondità del Benessere” è nato nel 2015 grazie all’Unità Operativa Autonoma di Oncologia dell’U.L.S.S. 15 “Alta Padovana” allora diretta dal dott. Fernando Gaion con la collaborazione dello psicoterapeuta Luca Riccardi.
Si proponeva 3 obiettivi, ed erano rivolti rispettivamente: a personale socio-sanitario e cittadini coinvolti a un qualche livello nella patologia tumorale; popolazione del territorio padovano; pazienti oncologici e familiari dell’ULSS 15 Alta Padovana.
La Profondità del Benessere – Primo scopo
Il primo scopo era di promuovere una medicina olistica, che tenesse conto di tutti gli aspetti umani del paziente, attraverso una conferenza aperta a professionisti, pazienti, familiari e popolazione.
La Profondità del Benessere – Secondo scopo
Il secondo scopo promosso dall’iniziativa del 2015 era di sensibilizzare la popolazione alla tematica della prevenzione e conoscere la neoplasia non solo dal punto di vista del “terrore” evocato dalla parola “tumore”, ma conoscerne gli aspetti umani e di positività che accompagnano le persone con questa malattia.
La Profondità del Benessere – Terzo scopo
Il terzo scopo era rivolto in particolare ai pazienti e ai loro familiari che, attraverso alcuni laboratori, potessero ritrovare uno stato di benessere a prescindere dalla malattia.
Abbiamo così organizzato, oltre la conferenza, due giornate in residenziale rivolte a pazienti oncologici e loro familiari. Sono stati realizzati alcuni laboratori (Scrittura creativa, Acquerello, Viet Tai Chi) nel pomeriggio della prima giornata. Nella serata si è predisposta una presentazione letteraria del libro di Luca Pinzi Un calcio all’amore alla quale è intervenuto un ospite d’eccezione: Moreno Morello; con grande sensibilità ha affrontato il tema della malattia in uno scambio empatico con i pazienti presenti. Il giorno successivo gli ospiti hanno avuto un dolce risveglio con Viet Tai Chi, una disciplina sportiva indicata per pazienti con problematicità fisiche. A conclusione delle due giornate gli ospiti riuniti in cerchio hanno condiviso le loro esperienze dei laboratori che si sono intrecciate con l’esperienza di vita della malattia.
Le attività dei laboratori sono state sottoposte a test di verifica della loro efficacia, attraverso un breve questionario validato, il quale mostrava un abbassamento significativo dei livelli di distress percepito dai pazienti dopo l’attività.
La Profondità del Benessere del 2015 – VALUTAZIONE DEL DISTRESS
Definizione di distress
In letteratura, si distinguono due componenti dello stress: eustress e distress.
L’eustress riguarda tutti quegli stimoli stressanti che portano una componente positiva e salutare (come ad esempio fare sport); spesso sono stimoli fisici, fisiologici o psicologici di bassa intensità e di breve durata che portano ad un miglior adattamento ed a una maggior adattabilità e resilienza.
La parola distress, di contro, definisce gli stimoli stressanti negativi, rappresentati da stimoli fisici fisiologici o psicologici troppo intensi e prolungati a cui la persona non è in grado di farvi fronte.
Distress in oncologia
Da ricerche in letteratura sia estera sia italiana è emerso che pazienti affetti da cancro o da altre patologie internistiche abbiano una probabilità maggiore di sviluppare malattie psichiatriche, quali disturbi d’ansia e depressione (30-37% circa rispetto al 17% per persone non affette da patologie fisiche)
Sebbene questa correlazione sia nota, i suoi sintomi sono spesso ignorati.
Ansia e depressione concorrono nell’esacerbare i sintomi fisici, a diminuire le capacità cognitive e la resilienza alla malattia.
I pazienti non sono più in grado di mettere in atto efficacemente le terapie e i pregiudizi e le stigmate rispetto a queste patologie rendono il paziente incapace di reagire a questa situazione; se questi disturbi non sono trattati efficacemente, portano ad una scarsa compliance nella cura e una conseguente riduzione della qualità della vita nel paziente.
Riteniamo fondamentale monitorare i livelli di distress dei pazienti oncologici ed offrire loro attività atte a diminuirlo e che al contempo possano offrire nuovi strumenti e opportunità per migliorare le proprie capacità di resilienza.
Termometro del distress: utilità
Per monitorare il distress e diagnosticare in tempo patologie psichiatriche, in ambito internazionale viene utilizzato il Termometro del Distress (TD).
È un test di screening costituito da un singolo item, consigliato dall’Associazione Italiana di Oncologia e dall’ESMO. È una scala analogica-visuale, a cui si attribuisce un punteggio da 0 (nessun disagio) a 10 (alto disagio). Il cut-off ottimale del TD per individuare il distress psicologico nei pazienti oncologici è rappresentato da un punteggio maggiore o uguale a 7.
Inoltre il punteggio da 5 a 10 può essere considerato un range ottimale per l’invio del paziente allo psicologo e impedire che si sviluppino forme gravi di depressione o ansia.
Il DT è sensibile nel 79,5% dei casi (in grado di identificare correttamente la patologia); la specificità è del 75,4% (capacità di discriminare i non casi). La sua validità è simile ad altri test. [Grassi et al.; Affective syndromes and their screening in cancer patients with early and stable disease: Italian ICD-10 data and performance of the Distress Thermometer from the Southern European Psycho-Oncology Study (SEPOS), Journal of Affective Disorders 114 (2009) 193–199]
Le attività di Acquarello, Scrittura Creativa e Viet Tai Chi sono state misurate all’inizio e alla fine degli incontri con il TD.
Dai risultati è emerso che le attività intraprese dai partecipanti hanno avuto l’effetto di diminuire il distress dei partecipanti in modo statisticamente rilevante.
Per verificare se i livelli di distress fossero minori dopo l’intervento di Acquarello in un gruppo di dieci (10) soggetti, con rilevazione del distress tramite TD prima e dopo l’intervento (T1: Mediana=6,50, Q1=3,75, Q3=8; T2: Mediana=0,50, Q1=0,00, Q3=2,25) è stato eseguito il test di Wilcoxon, che ha rilevato un cambiamento nel distress (z = -2,810 con p=0,005); i partecipanti riferiscono valori di distress minori dopo l’intervento (T1: M=5,90; T2: M=1,30).
La stessa procedura statistica è stata eseguita per il laboratorio di Scrittura Creativa, N=11, (T1: Mediana=5, Q1=5, Q3=7; T2: Mediana=5, Q1=3, Q3=5) ed è emerso un cambiamento nei livelli di distress prima e dopo l’intervento (z = -2,388, p=0,017); i partecipanti hanno riportato una diminuzione del distress (T1: M=5,45; T2: M=3.82).
Analogamente per l’attività di Viet Tai Chi, N=28, (T1: Mediana=4, Q1=2, Q3=6,75; T2: Mediana=2,18, Q1=1, Q3=3,75) è emerso un cambiamento statisticamente significativo (z = – 4,015, p<0,001) di diminuzione del distress (T1: M=4,21; T2: M=2,18).
I dati raccolti e le testimonianze degli ospiti ci fanno credere che questo primo esperimento in residenziale, con l’obiettivo di creare nuove opportunità ai malati oncologici e ai loro familiari, sia stata un’esperienza umanamente arricchente, sia per noi operatori che abbiamo collaborato alla realizzazione del progetto, sia per i partecipanti.
La Profondità del Benessere – Emozioni a colori, esperienza del 2016
Con la nascita della Fondazione Altre Parole ONLUS – La Profondità del Benessere in Oncologia si è pensato di replicare l’esperienza dell’anno precedente, ampliando l’offerta. Siamo riusciti a ospitare nella stessa location, l’hotel Millepini di Montegrotto Terme, una settantina tra pazienti oncologici e loro familiari, afferenti dal territorio del Triveneto.
In questa nuova edizione, visto le emozioni e l’entusiasmo trasmessoci da chi aveva partecipato all’edizione del 2015, abbiamo affrontato il tema delle emozioni; cosa sono e come poterle riconoscere. Nelle attività dei laboratori sono stati approfonditi i legami tra esse e i ricordi. In questa edizione i laboratori presenti erano i seguenti: Arte-terapia, Acquerello, Scrittura Creativa, Mindfulness.
L’obiettivo della Profondità del Benessere 2016 era di “decontaminare” i pazienti e i familiari dagli aspetti preconcetti legati alla malattia, affrontando emozioni e ricordi aggiungendogli le sfumature emerse nel corso dell’esperienza.
Nell’edizione de La Profondità del Benessere 2016 era previsto, inoltre, un workshop dedicato al personale sanitario (in particolar modo infermieristico) sulla Medicina Narrativa con l’obiettivo di fornire strumenti utili per poter stare in relazione con i pazienti in modo strutturato.
Questo tipo di attività è stata intrapresa anche con i familiari dei pazienti, in uno spazio dedicato solo a loro, i quali sono stati invitati a raccontare e raccontarsi nel loro percorso da caregiver.
Sono stati nostri ospiti della serata il prof. Sandro Spinsanti, dell’Istituto Janus, che ha presentato il suo nuovo libro La medicina vestita di narrazione; e il Mago Casanova, che ha intrattenuto pazienti e familiari regalando sorrisi.
Le attività di laboratorio sono state valutate tramite un test costruito appositamente per valutare la prevalenza dell’intensità delle emozioni prima e dopo i laboratori.
La Profondità del Benessere del 2016 – VALUTAZIONE DELLE EMOZIONI
Per la valutazione delle emozioni si è scelto di utilizzare un questionario non validato, creato apposta per l’evento, e che potesse offrire praticità di somministrazione, rapidità dei tempi di somministrazione, e che ci potesse offrire una panoramica sulle emozioni principali espresse dai partecipanti.
Le analisi statistiche sono state poi integrate dalle osservazioni di psicologi tirocinanti presenti ad ogni laboratorio. Questionario e osservazioni ci hanno permesso di avere un quadro puntuale di tipo qualitativo del lavoro svolto in ognuno dei laboratori.
In generale, nelle due giornate l’analisi dei questionari e delle osservazioni da parte dello staff psicologico ha individuato la presenza di emozioni di rabbia, attribuita alla mancata possibilità di poter fare il laboratorio che si desiderava, che si è attenua sensibilmente alla fine dell’esperienza. I partecipanti, in genere, hanno iniziato l’esperienza con emozioni positive, che si sono consolidate durante la permanenza. Un po’ di timore ha accompagnato l’apertura delle due giornate, legata probabilmente alla novità dell’esperienza, che è scemata alla fine dell’esperienza.
Per quanto riguarda i laboratori, è stato eseguito il test di Wilcoxon per confrontare l’intensità delle emozioni prima e dopo i laboratori.
La Profondità del Benessere – Workshop Di Mindfulness
Sostenere la presenza mentale attraverso alcune pratiche di meditazione e il rapporto con le sensazioni corporee per consentire lo sviluppo di un atteggiamento mentale atto alla riduzione dello stress e della sofferenza legate ad esperienze difficili.
Nella Mindfulness (N=19) notiamo che il cambiamento significativo d’intensità emotiva dopo il laboratorio si ha con l’emozione della gioia (t= – 2.220 (18), p=0.039) dove l’intensità di gioia provata dai partecipanti aumenta (T1: M=5,84; T2: M=7,16). In concerto con l’osservazione abbiamo osservato quindi che chi ha partecipato a questo laboratorio ha intensificato l’emozione di gioia. Durante il laboratorio emozioni quali rabbia e paura sono diminuite, ma non sensibilmente, ciò potrebbe essere dovuto ad una maggiore consapevolezza e accettazione delle emozioni dovuto al lavoro svolto durante il workshop.
La Profondità del Benessere – Laboratorio di Arte-Terapia.
Diversi materiali e strumenti, come carta, colori, legno, argilla, per dare una forma nuova alle emozioni e ai ricordi indagati.
Nel laboratorio di Arte Terapia abbiamo riscontrato tre emozioni il cui cambiamento è statisticamente significativo. La Rabbia ha una diminuzione d’intensità (t= 2.333 (35), p=0.026; T1: M=0,75; T2: M=0,17), così come la paura (t= 2.49 (35), p=0.003; T1: M=1,11; T2: M=0,19). L’intensità della felicità subisce invece un aumento significativo (t= – 4.606 (35), p<0.000; T1: M=5,25; T2: M=7,22). In concerto con l’osservazione quindi notiamo che l’emozione di gioia è aumentata notevolmente dopo l’attività. L’iniziale paura legata allo svolgere un compito nuovo, e non sentirsi a proprio agio, ha lasciato spazio ad un maggiore accrescimento e consapevolezza delle proprie capacità «artistiche» e creative. La rabbia di non poter partecipare ad altri laboratori ha lasciato spazio alla gioia di una nuova esperienza positiva.
La Profondità del Benessere – Laboratorio di Acquerello
Le emozioni prendono colore sulla carta e si trasformano combinandosi tra loro: si dà una rappresentazione simbolica all’esperienza ricordata.
L’analisi ha rilevato due emozioni che hanno un cambiamento nella loro intensità significativa a livello statistico. La paura (t= 3.906 (34), p<0.000; T1: M=1,20; T2: M=0,20) che ha subito una diminuzione, e la gioia (t= – 6.163 (34), p<0.000; T1: M=4,94; T2: M=7,77). In concerto con l’osservazione, quindi, durante l’esperienza l’emozione di gioia si è intensificata. Il timore iniziale di affrontare la tela vuota ha lasciato spazio alla gioia di aver trovato dentro di sé il proprio lato artistico. L’emozione di rabbia è diminuita, ma non in modo significativo. Durante l’esperienza infatti non sono stati elaborati tali vissuti.
La Profondità del Benessere – Laboratorio di Scrittura Creativa
La mano scivola dolcemente sulla carta, la penna in mano: emozioni, ricordi e pensieri si trasferiscono e si organizzano sul foglio.
Statisticamente si evince che paura (t= 2,597 (15), p=0.020; T1: M=2,06; T2: M=0,31) e gioia (t= – 3.621 (15), p=0.003; T1: M=5,19; T2: M=7,56) subiscono una variazione statisticamente significativa. In concerto con l’osservazione si evince che l’emozione di gioia, dovuta in particolar modo dall’esperienza di ascolto, condivisione ed empatia dei propri vissuti è diventata più intensa. Rispetto agli altri laboratori il livello di paura è più alto prima di affrontare il laboratorio; mettersi in gioco attraverso la scrittura può elicitare vissuti legati alla scuola e al dover «essere bravi» che devo essere considerati. Si notano, inoltre, emozioni di tristezza più intense, probabilmente dovuto ad una maggiore elaborazione ed elicitazione di situazioni legate a queste emozioni, che vengono elaborate ed affrontate durante l’esperienza.
